Autor: Autentyzm Crew

Wired: W Twojej książce piszesz o austiackim pediatrze Hansie Aspergerze, który w latach 1930tych prowadził badania z zakresu autyzmu. Dlaczego to było tak ważne?

SILBERMAN: Im więcej dowiaduję się o koncepcji autyzmu Aspergera, tym bardziej zastanawia mnie jego dar przewidywania. On widział ludzi z autyzmem jako grupę ludzi, którzy przyspieszyli rozwój nauki i techniki. Byli dla niego aktywną częścią kultury. Asperger był przekonany, że autyzm to stan trwający od narodzin do śmierci, a nie zaburzenie okresu dzieciństwa. A jednak to nie jego uważa się za odkrywcę autyzmu. Bo to Leo Kanner jako pierwszy opublikował tekst poświęcony autyzmowi (1943 r. po angielsku)

Wired: Czym różnią się Kanner i Asperger w tym jak postrzegają autyzm?

Koncepcja Kannera jest dużo bardziej zawężona. W jego opinii autyzm był rzadką odmianą dziecięcej psychozy. W końcu do 1948 roku zadecydował, że autyzm był wywołany błędami wychowawczymi – tzn. „zimnymi matkami”

To określenie odbiło się szerokim echem na historii autyzmu. Dzieci z autyzmem trafiały do instytucji państwowych. Bardzo źle sobie w nich radziły, a ludzie obserwowali ich zachowania i nazywali je autyzmem. Diagnoza autyzmu była postrzegana za coś gorszego od śmierci. Ludzie z autyzmem stali się niewidoczni. Nie tylko dlatego, że dzieciaki zamykane były w instytucjach, ale też dlatego, że rodzice byli obwiniani za spowodowanie autyzmu u swoich dzieci.

Więc według definicji Kannera można odnieść wrażenie, że autyzm jest niebywale rzadki?

Tak. I stało się to samospełniającą przepowiednią. Kanner raz chwalił się, że odesłał ze swojego biura 9 spośród 10 dzieci, które zostały do niego przysłane przez innych lekarzy jako dzieci autystyczne, nie dając im diagnozy autyzmu. Teraz masz całą infrastrukturę klinicystów, którzy mają kwalifikacje do diagnozowania autyzmu. Nauczyciele wiedzą jak go rozpoznać. I rodzice też potrafią rozpoznać objawy autyzmu. Wszyscy zdają sobie sprawę, że należy sprawdzić, czy dzieci mają autyzm czy nie. Natomiast wtedy, dostępne było tylko biuro Leo Kannera.

Więc jak doszło do odkryć Hansa Aspergera i do nazwania zespołu Aspergera jego imieniem?

W latach 1970tych brytyjski psycholog poznawczy Lorna Wing wraz ze swoją asystentką Judith Gould postanowiły zrobić coś, co powinno było być zrobione 30 lat wcześniej – przyjrzały się autyzmowi u ogółu jednej lokalnej społeczności. Chodziły po londyńskim przedmieściu Camberwell, szukając autystycznych dzieci. Zasadniczo, okazało się, że istnieje szeroki, różnorodny i barwny wachlarz form autyzmu i cech autystycznych. Definicja Kannera była oczywiście zbyt wąska, więc postanowiły ją zmienić.

Wtedy Wing przeczytała cytat z Aspergera w gazecie i zapytała „Co jest w tej gazecie?” Jej mąż mówiący po niemiecku przetłumaczył jej fragment gazety, a ona odpowiedziała „To jest to! To dokładnie co widziamy w Camberwell.” Zaczęły wtedy po cichu pracować z Amerykańskim Towarzystwem Psychiatrycznym nad zmianą diagnozy i pogłębieniu rozumienia szerokiej i zróżnicowanej rzeczywistości jaką jest autyzm.

Słysząc tę historię, nie ma się co dziwić, że szacowana liczba osób ze spektrum wzrostała w latach 90tych. Teraz do spektrum autyzmu zalicza się syndrom Aspergera i Całościowe zaburzenie rozwoju. Dlaczego tak wielu ludzi myli zmianę w diagnozowaniu z epidemią autyzmu?

Ta kwestia poruszana była wyłącznie wewnątrz świata nauki. Ludzie, którzy widzieli co było na rzeczy tacy jak Lorna Wing, byli malutką grupą ekspertów, którzy porozumiewali się za pomocą czasopism naukowych.

Z czasem jak liczba diagnoz wzrosła, zaczęły pojawiać się teksty typu „Tam jest jakaś wylęgarnia autyzmu w tym zanieczyszczonym miasteczku w Massachusetts.”

20 na 20 pytanych odpowiadało, że mają doczynienia z epidemią autyzmu. Kiedy epidemiolodzy weszli do miasta zobaczyli, że nie było żadnej epidemii. Jedynie większa liczba dzieci była diagnozowana z całościowym zaburzeniem rozwoju, które wtedy było nowością. Ale odkąd sytuacja stała się bardziej skomplikowana – zaczęła być też obecna w szerszym dyskursie społecznym.

Piszesz o tym jak iPad jest ostatnim z długiej listy nowinek technologicznych, które pomagają ludziom z autyzmem nawiązać kontakt z innymi. Pewnie zaczęło się od krótkofalówek na początku 20 wieku.

Ludzie mogą korzystać z urządzeń do komunikacji. Ludzie nie musieli nawet mówić, mogli porozumiewać się za pomocą alfabtu Morse\\\’a. Mogli więc uspołeczniać się w taki sposób jaki był dla nich wygodny.

iPad okazał się dobrodziejstwem, ponieważ specjalistyczne urządzenia komunikacyjne dla autystycznych dzieci były zawsze niezwykle kosztowne i mało elastyczne. iPad okazał się zamiennikiem urządzeń komunikacyjnych.

Jak ludzie z autyzmem posługują się iPadami?

Wiele dzieciaków z autyzmem czuje się dużo bardziej komfortowo z ikonkami niż z tradycyjnym językiem. Naciskają ikonkę na ekranie i iPad mówi za nie. To przykład tego jak można podnieść jakość życia ludzi zapewniając im alternatywne formy komunikacji.

W miarę jak ludzie z autyzmem uzyskują szanse, żeby samemu za siebie się wypowiedzieć, wielu z nich wzywa do myślenia o autyzmie w innym wymiarze, który nazywają NEURODIVERSITY (neuro-różnorodność). Co to pojęcie oznacza?

Jednym ze sposobów rozumienia tego pojęcia jest myślenie z punktu widzenia systemów operacyjnych człowieka. To, że jakiś komputer nie odpala Windows\\\’a nie oznacza, że jest popsuty. Pracuje zwyczajnie na innym systemie. Ludzie z autyzmem nie są dobrzy w odczytywaniu społecznych sygnałów, ale są dobrzy w wykrywaniu wad wzorców wizualnych. Ciężko radzą sobie z niespodziankami, ale są dobrzy w realizowaniu własnych zainteresowań z wielką intensywnością.

Ale co jeśli ktoś nie pozozumiewa się werbalnie i gwałtownie uderza głową w szafkę?